Helen ile Tanışalım
Helen İrlandalı ve kariyerine satış ve pazarlamada başlamış. Modaya olan tutkusunu keşfettiğinde kendi bloğunu başlatmaya karar vermiş. 16 yıldan uzun bir süre sedef hastalığı ile yaşayan Helen cilt hastalığı olan kişiler için son moda kıyafetlerin nasıl adapte edilebileceğine bakıyor.
16 yıldan fazla bir zamandır sedef hastasıyım ve hastalık yelpazesinin sonundaki orta-şiddetli sınıfında yer alıyorum. Onu yok edilmesi gereken bir düşman gibi görüyorum ve sedef yıllar içerisinde savaşın bazı cephelerinde zafer kazanmış olsa da, bu savaşın galibi olmaya kararlıyım!
Kariyerimin başlarında satış ve pazarlamada çalıştım; müşterilerle toplantı yapmayı ve etkinliklere katılmayı gerektiren bir iş bu. Tempolu bir yaşantıydı ve stres de hiç eksik olmuyordu; hepimizin bildiği gibi stres sedef hastalığını daha da kötüleştirir. Ama ben şanslıydım çünkü bana sonsuz bir destek veren ve beni cesaretlendiren bir aileden geliyorum (İrlandalı anneler bir başkadır!), ailem bana sedef ile başa baş mücadele etmeme imkan veren bir kendine güven aşıladı. Cildimden hiçbir zaman utanç duymadım, sedef benim yalnızca küçük bir parçam ve dürüst olmam gerekirse, kişiliğimin geri kalan yönleri çok daha ilginç!
“Bunu itiraf etmekten ne kadar nefret etsem de, sedef gerçekten yaşamın her alanını etkiliyor.”
Meslektaşlarımın cilt hastalığımdan haberdar olmalarının tek yolu yüzümde veya ellerimde sedef lekelerinin belirmesiydi. Aksi takdirde, tamamen gizlenmiş durumdaydılar. Gardrobumda omuzlarımdaki döküntüleri maskelemesi garantili güvenilir tonlar (beyaz, gri, koyukahverengi ve açık bej)favori renklerim haline geldi. Uzun pantolonlar kuraldı ve bacaklarımı korumak ve pulların dökülmesini önlemek için son moda çizmelerimin altına dize kadar spor çorapları giydiğim gerçeğini saklıyorlardı. Yaz mevsimi geniş kesim keten pantolonları giyme zamanıydı, kollarım ise başkalarına benim imzam gibi görünen incecik kumaştan hafif şallarla örtülüydü ama aslında bunlar plaklarımı gözden uzak tutma yöntemimdi. Sedef ellerimde belirirse, taktiğim dikkat dağıtmaktı: iyi bir manikür, bazı hoş mücevherler ve ona çok fazla odaklanmamak iş görüyordu.
Çok kötü bir alevlenme yaşadığımda, bazen meslektaşlarımın iyi niyetli bile olsa, potansiyel acıma hislerini bertaraf etmek için bunu söylerdim. ‘Cildim yaramazlık yapıyor’ diyerek omuz silkerdim ve bu tartışmayı sonlandırırdı. O benim düşmanım, unuttunuz mu? Ona gerekenden daha fazla gün yüzüne çıkma fırsatı vermeyecektim. Meslektaşlarım her zaman usulca destek oldular ve hastalığım üzerinde fazla durmama isteğime karşı saygılıydılar. İsrail’de Ölü Deniz’deki Uluslararası Sedef Kliniği’ne yaptığım son derece can sıkıcı bir seyahatten sonra (gitmeden önceki kadar pullu bir şekilde geri döndüm), gerçekten harikaydılar. Ofise girerken sert bir ifadeyle kısaca ‘İşe yaramadı’ demiştim. Onların karşılığı beni öğle yemeğine götürmek oldu, yemekte gelecekte şifa dilekleriyle kadeh kaldırdık ve gülerek bu korkunç hastalıkla alay ettik. Kahkaha iyidir! Kahkaha gerçekten faydalıdır!
Bunu itiraf etmekten ne kadar nefret etsem de, sedef hastalığı gerçekten hayatın her alanını etkiliyor. Ama öğrendiğim ve şu anda gerçekten inandığım tek şey, başkalarının hastalığımızı nasıl gördüğünü ve algıladığını kontrol etme gücüne sahip olduğumuzdur. Hastalığı hikayemizin merkezi haline getirebiliriz veya ona sadece kitabın sonundaki açıklamalar bölümünde yer verebiliriz.
“Cildimden hiçbir zaman utanç duymadım, sedef benim yalnızca küçük bir parçam ve dürüst olmam gerekirse, kişiliğimin geri kalan yönleri çok daha ilgi çekici!”
Pullanmış bir ciltle geçirdiğim tüm bu yıllarda, sedef kariyerimi asla etkilememiştir. Meslektaşlarımla aramda hiçbir zaman sorun oluşturmamıştır ve iş ortamında yapmak istediğim herhangi bir şeyi yapmamı asla engellememiştir. Sedef hastalığım olduğunu meslektaşlarıma söyledim… fakat bu bilgiye çok fazla önem atfetmedim. Sedefin hayatımın önüne geçemeyeceği konusunda daima son derece kararlı oldum. Esasen, bir sedef hastası olarak iş yaşamıma karşı yaklaşımımın şu mantrada en iyi şekilde özetlendiğini düşünüyorum: “Ne hissedersen hisset, yataktan kalk, giyin, kendini göster ve hiçbir zaman vazgeçme.” Yaşam için kötü bir felsefe değil!