Helen ile Tanışalım
Bizi İrlanda’dan selamlayan Helen kendi blogunu yaratmış bir moda tutkunudur. 16 yıldan uzun bir süre sedef hastalığı ile yaşayan Helen cilt hastalığı olan kişiler için son moda kıyafetlerin nasıl adapte edilebileceğine bakıyor.
Bu makalede Helen bize Amerikan Dermatoloji Akademisi’nin 2015 yılının Mart ayında düzenlenen yıllık kongresinde edindiği tecrübeleri ve orada görüştüğü doktorların sunumlarından ve tartışmalarından öğrendiklerini anlatıyor.
Uzun yıllar sedef gibi kronik bir hastalıktan muzdarip olduğunuzda, hasta olarak hastalık hakkında bilinecek her şeyi bildiğinize inanmaya başlayabilirsiniz. İyi ve kötü zamanlar yaşamışsınızdır, alevlenmelerde acı çekmişsinizdir, losyonlar ve karışımlar sürmüşsünüzdür. Doğrusunu söylemek gerekirse artık neye ihtiyacınız olduğunu doktorun size değil sizin doktora söylediğiniz aşamaya gelmiş bulunuyorsunuz. Ve bu çaresi olmayan bir hastalık olduğunda, kullandığınız tedavinin alabileceğinizin en iyisi olduğuna dair belirli bir teslimiyet içine girebilirsiniz.
“Konferanstan çıkan en heyecan verici haber şu: Daha geniş yelpazede seçenekler sağlayan ve ciltte tam veya tama yakın iyileşme potansiyelini artıran yeni tedaviler yolda.”
Uzun yıllar sedef gibi kronik bir hastalıktan muzdarip olduğunuzda, hasta olarak hastalık hakkında bilinecek her şeyi bildiğinize inanmaya başlayabilirsiniz. İyi ve kötü zamanlar yaşamışsınızdır, alevlenmelerde acı çekmişsinizdir, losyonlar ve karışımlar sürmüşsünüzdür. Doğrusunu söylemek gerekirse artık neye ihtiyacınız olduğunu doktorun size değil sizin doktora söylediğiniz aşamaya gelmiş bulunuyorsunuz. Ve bu çaresi olmayan bir hastalık olduğunda, kullandığınız tedavinin alabileceğinizin en iyisi olduğuna dair belirli bir teslimiyet içine girebilirsiniz.
“Konferanstan çıkan en heyecan verici haber, daha geniş yelpazede seçenekler sağlayan ve ciltte tam veya tama yakın iyileşme potansiyelini artıran yeni tedavilerin kullanıma sunulmak üzere gelmesidir.”
“Mevcut tedaviniz sizi memnun edecek düzeyde fayda sağlamıyorsa, o zaman dermatoloğunuzu ziyaret etmenin ve bu yeni seçeneklerden bazılarını değerlendirmenin zamanı gerçekten gelmiş demektir”
Neredeyse 17 yıldır sedef hastalığından muzdarip biri olarak, yukarıda sayılanların hepsini hem anlıyorum hem de bunlardan suçluluk duyuyorum. Başka bir deyişle, artık vasat olduğunu bildiğim bir tedaviye razı olmuştum çünkü bana uygun başka seçenekler olduğuna gerçek anlamda inanmıyordum. Eğer siz de yolun sonuna geldiğini düşünen hastalardan biriyseniz, o zaman yaklaşın! Size verecek haberlerim var!
AAD’nin (Amerikan Dermatoloji Akademisi) Mart ayı sonunda San Francisco’da gerçekleştirilen yıllık toplantısına katılma şansım oldu. Bu tür toplantılara katıldığım zaman bizim adımıza ne kadar fazla çaba gösterildiğini görmek beni hayrete düşürüyor. O kadar çok insan sedef hastalığına yönelik başarılı bir tedavi bulmak için çalışıyor ki. Genellikle bana sorulduğunda, her zaman her sedef hastasının öncelikle umuda ihtiyacı olduğunu söylerim. Bu hastalık birçok hasta üzerinde o kadar olumsuz bir zihinsel etkiye yol açıyor ki, hastaların pozitif bir sonuca dair ümitleri olması halinde bu zihinsel azabın en azından kısmen hafifleyebileceğine gerçekten inanıyorum. Aynı şekilde, hastalar arka planda ne kadar çok araştırma yapıldığını bilirlerse, onların genellikle sedefin bir sonucu olarak ifade ettikleri dışlanmışlık ve ümitsizlik duygusunu yaşamayacaklarına da inanıyorum.
Bununla birlikte, dengeyi kurmak adına, öğrendiğim daha iç karartıcı şeyler hakkında da konuşmam gerekiyor. Oldukça belirsiz ve bilinçsiz bir şekilde de olsa, sedefin kalp hastalığı, felç ve artrit (eklem iltihabı) risklerini artırabildiğini her zaman biliyordum.1 Bu konferansta ise bunun tam olarak ne anlama geldiğini görünce gözlerim açıldı. Bir hasta sedef alevlenmesi yaşadığı zaman kardiyovasküler sistemde oluşan inflamasyonu (iltihabı) gösteren slaytları gördüm. Bu korkutucuydu! Yine de hastaların kendilerine yardım etmelerinin bir yolu var. İlkin – ve muhtemelen en bariz olanı – sağlıklı bir yaşam biçimine duyulan gereksinimdir. Dengeli beslenme, bolca egzersiz ve hedeflenen kiloya ulaşmak daha sağlıklı bir kalbe katkıda bulunacaktır. Ama bunun yanı sıra orta-şiddetli sedef hastalarının dermatologlarına düzenli ziyaretlerde bulunması gerekiyor. Araştırmalar henüz tamamlanmamış olsa da hipotez şudur: cilt hastalığı iyileşirse damar inflamasyonu azalacaktır. Daha sağlıklı bir yaşam için genel dermatoloji kontrolü yıllık programınızın bir parçası olmalıdır.
‘Bilgi Güçtür’ sözünü hepimiz biliriz ve sedef hastalığı için bu çok doğrudur. İyimser olmak için her türlü nedenimiz var. Hastalığımızı daha iyi hale getirebiliriz. Araştırmalar, yeni tedavilerle sonuçlanacak şekilde devam ediyor ve bu sayede ciltte tama yakın bir iyileşme artık mümkün. İşte bu kutlamaya değer!