Sedef hastalığı herkes için farklıdır. Bazıları için dirsekte küçük, rahatsız edici bir leke iken diğerlerinde bütün vücudu kaplayabilir. Saç diplerinin kaşınması bir insanı deliye döndürebilir fakat başka biri lekeli cildi yüzünden özgüveninin ne kadar zedelendiği konusunda daha fazla kaygı duyabilir. Ancak bu endişe etmeniz gereken son şey gibi görünse de tüm bu belirtiler, fiziksel ya da duygusal olsun, ölçülebilir ve ölçülmelidir.
Öyleyse şimdi ölçüm hakkında konuşalım: doktorunuz sedef hastalığınızın şiddetini ve daha iyiye mi yoksa daha kötüye mi gittiğini nasıl belirler? Kendinize bunun bir önemi olup olmadığını sorabilirsiniz. Şu nedenle önemli olduğundan emin olabilirsiniz: Bir hastalığı tedavi etmeye çalıştığınızı ve tedavinin işe yarayıp yaramadığını bilmediğinizi hayal edin. Bir de, gerçekten neye ihtiyacı olduğunu bilmeden bir kişinin ihtiyaçlarını tahmin etmeye çalıştığınızı düşünün.
Bunların hepsi sedef şiddetini ölçmenin saptamaya yardımcı olduğu şeylerdir. Eğer doktorunuz sedef hastalığınızın daha iyiye mi yoksa daha kötüye mi gittiğini ve sedef hastalığınızın yaşamınızı ne derece etkilediğini bilirse, sizin için doğru tedavi yöntemini bulmak açısından daha donanımlı olacaktır.
PAŞİ de neyin nesi?!?
Doktorunuzun ‘PAŞİ’ skorunuzdan bahsettiğini işitmiş ve tam bir kafa karışıklığı yaşamış olabilirsiniz. Bunu sizin için açalım: PAŞİ, Psoriasis Alan ve Şiddet Indeksinin kısaltmasıdır. Daha kolay anlaşılır bir dilde ifade edersek, doktorların sedef hastalığınızın şiddetini ölçebildiği bir yöntemdir.
Peki, nasıl kullanılıyor? PAŞİ birçok faktörü inceler: cilt kızarıklığı (of!), lezyonların kalınlığı (of of!), kabuklanma derecesi (aman!!) ve vücut yüzeyinizin hastalıktan etkilenme yüzdesi.1 Sedef hastalığıyla ilgili ne kadar nefret ettiğiniz şey varsa aşağı yukarı hepsinden bahsettiğimizi biliyoruz. Ancak hastalığınızı anlamak için bunlar önemlidir.
Vücudunuzun her bir bölümü (baş,boyun, eller, kollar, gövde ve alt uzuvlar) değerlendirilir ve her birine bir şiddet skoru verilir; daha sonra bunlar toplam skoru hesaplamada kullanılır.1 Nasıl yapıldığını görmek ister misiniz? Tıp veya matematik derecesine sahip olmayanlarımız için kullanışlı bir çevrimiçi hesaplayıcının Ingilizce versiyonunu burada bulabilirsiniz.
10’dan düşük bir skor sedef hastalığınızın bulunduğu bölgeye bağlı olarak hafif-orta olduğu ve sorunu iyileştirmek için tüm gerekenin nemlendiriciler ve topikal losyonlar gibi birinci basamak tedaviler olduğu anlamına gelebilir. 10’dan yüksek PAŞİ skorları ‘orta-şiddetli’ kabul edilebilir ve daha güçlü tedavi formlarının uygun olabileceğini gösterir.2,3
Peki ya hissettikleriniz?
Sedef hastalığınız varsa, cildinizdeki hastalığın şiddetinin bulmacanın yalnızca bir parçası olduğunu bilirsiniz. Sedefin yol açtığı duygusal külfet çok büyük bir yük olabilir ve sedefin yaşamınız üzerindeki etkisinde kesinlikle rol oynar. Sonuçta, ‘hafif’ sedef hastalığı bile sizi bütün gece uykunuzdan edebilir veya özgüveniniz o kadar zedelenir ki evden çıkmak istemezsiniz.
Peki sedefin sadece fiziksel görünümünüz değil aynı zamanda nasıl hissettiğiniz üzerindeki etkisini değerlendirmeye nasıl dahil edeceğiz? Işte Dermatoloji Yaşam Kalitesi Indeksi (DYKİ) tam da burada devreye giriyor. İsminden anlaşıldığı gibi, DYKİ sedefin yaşam kalitenizi nasıl etkilediğini değerlendirmede kullanılan bir araçtır.4
DYKİ oldukça basittir: Cilt hastalığınızın sabahları yataktan kalkma ve giyinme becerinizi nasıl etkilediğinden tutun da, kariyerinizi, duygusal iyilik halinizi ve sosyal yaşamınızı nasıl etkilediğine kadar bir çok açıdan değerlendiren 10 soruluk bir ankettir.4 İlginizi çekti mi? DYKİ’yi kendinize uygulayin!
Peki, bu ne anlama gelir? Her soru 0 ile 3 arasında puanlanır. Daha sonra bunlar 0 ile 30 arasında değişen nihai bir puan elde etmek üzere toplanır. 0/1 puanı sedef hastalığınızın sizi aslında hiç rahatsız etmediğini ortaya koyarken, yüksek bir puan sedefin günlük yaşamınız üzerinde kayda değer olumsuz bir etkisi olduğunu gösterir.5 Bu, 0 almanın hedeflendiği tek durum olabilir!
Bir rakamdan fazlasısınız!
PAŞİ ve DYKİ birbirinden oldukça farklıdır ancak ikisi birlikte doktorunuza sedef hastalığınızın sizi fiziksel ve zihinsel olarak nasıl etkilediğine dair daha net bir fikir verir. Skorlarınızı bilmiyor musunuz? Sormanız yeter! Testleri yapmadınız mı? Sedef hastalığınızın gidişatını takip etme konusunda doktorunuzla konuşun. Unutmayın, bilgi gerçek anlamda bir güçtür.